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Voluntários organizam bingo para arrecadar recursos

PIÇARRAS - Há mais de dez anos, a dona de casa Vanessa Amorim percorre consultórios, hospitais e clínicas em busca de ajuda para os filhos, portadores da síndrome de Sotos e outras disfunções neurológicas de origem genética. Os tratamentos requerem diversos medicamentos e exames específicos, nem todos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Ouça a entrevista completa:

Agora, a menina Maria Vitória, de três anos, precisa realizar um desses procedimentos, para o qual a família conta com o apoio da comunidade para poder custear. O grupo recolhe doações de brindes para um bingão beneficente marcado para o dia 18/08, às 14h, na capela Sagrado Coração de Jesus, bairro Nossa Senhora da Paz. 

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O custo será de R$ 10 para duas cartelas, com direito a jogar durante toda a tarde. Os voluntários também estão arrecadando bolos, tortas e cucas para o café que será servido. Quem puder contribuir, pode entrar em contato com o organizador, Diego Souza, no telefone 99997-9286. Não há arrecadação em dinheiro.

Além da síndrome de Sotos, caracterizada pelo crescimento anormal do corpo e desenvolvimento anormal do cérebro, a filha mais nova também manifesta outras desordens neurológicas, como epilepsia e espasmos musculares involuntários. Para obter um diagnóstico mais preciso, os médicos precisam submetê-la a um eletroencefalograma em sono e em repouso por 24 horas.

Exame especial

O procedimento a ser realizado em Curitiba está orçado em R$ 3.802,90, valor com o qual a família não pode arcar, tendo em vista as despesas já realizadas com medicamentos e outros procedimentos para os três irmãos. No SUS, o exame é realizado normalmente quando o paciente responde a estímulos:

“Como no caso da Maria Vitória ela é uma criança extremamente agressiva, nervosa, foi tentado por diversas vezes realizar o procedimento normal, mas a gente não obteve sucesso”, explica Vanessa. Segundo ela, a menina não responde bem aos sedativos.

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A mãe entrou com processo para que o SUS realize o exame específico, mas teme que até a decisão judicial, as crises possam resultar em sequelas graves. Como nem todos os medicamentos para o tratamento dos três irmão são fornecidos no SUS, uma corrente de amigos tem ajudado com alguns deles. Há cerca de quatro anos, quando os problemas dos filhos se agravaram, Vanessa precisou parar de trabalhar fora e passou a se dedicar integralmente aos cuidados com eles.

 

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